16 MAYIS DÜNYA HEREDİTER ANJİOÖDEM GÜNÜ

Sayın Basın Mensupları ve Toplum Önderleri

Tüm dünyada 16 Mayıs “Dünya Herediter Anjioödem Günü” olarak çeşitli bilgilendirmeler yapılmakta ve toplumdaki duyarlılığın arttırılması amaçlanmaktadır.

Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği olarak aşağıdaki bilgilendirmeyi dikkatlerinize sunarız:

  • Herediter Anjioödem (HA) deri ve/veya iç organlarda, tekrarlayan şişliklerin oluşması ile karakterli nadir görülen kalıtsal bir hastalıktır. “Herediter” sözcüğü hastalığın kalıtsal yönünü, “Anjioödem” sözcüğü ise oluşan şişlikleri ifade eder.
  • Toplumda 1:10.000-50.000 sıklıkla görüldüğü için nadir kabul edilen bu hastalıkta “anjioödem” olarak isimlendirilen şişlikler gırtlakda olduğunda hastanın nefes almasını güçleştirerek ölüme neden olabilir. Şişlikler barsak duvarındaki olduğunda barsak düğümlenmesi ile karışmakta ve gereksiz ameliyatlara neden olmaktadır.
  • Ülkemizde şuan tanı konmuş HA hasta sayısı yaklaşık 750 kadardır. Ancak ülkemizde yaklaşık 1500 kadar HA hastası olduğu düşünülmektedir; akraba evliliğinin yaygın olması nedeni ile hasta sayısı daha fazla da olabilir. Rakamlardan anlaşılabileceği gibi Türkiye’de HA hastalarının büyük çoğunluğu henüz tanı almamıştır.
  • Anjioödem atakları sıklıkla ″alerji² ile karışabilir ve sanki bir alerjiymiş gibi tedavi edildiğinde etkisiz kalarak hastanın hayatını tehlikeye sokabilir. Çünkü alerji ilaçları bu hastalığın tedavisinde etkili değildir ve yaşamı tehdit eden atakları durduramazlar.
  • HA’li hastaların yaklaşık olarak yarısı hayatlarında en az bir defa solunum yolu atağı yaşarlar. HA’de en korkulan atak şekli budur; çünkü tanı almamış hastalar doğru tedavi edilmediklerinde yaklaşık 1/4 ü atak sırasında hayatını kayber.
  • Ölüm riskini ortadan kaldırmak için yapılabilecek en iyi şey hastaların doğru tanı almasını sağlamaktır. Ülkemizde bir HA hastası yakınmaları başladıktan ortalama 20 yıl sonra tanı almaktadır. Bunun en önemli nedeni tanının hekimlerin aklına gelmemesidir. Bu yüzden HA “yetim” hastalık sınıfında kabul edilir.
  • HA şüphesi olan hastalarda tarama testi olarak kompleman-4 düzeyleri bakılmalıdır. Bu test hem ucuzdur hem de ülkemizin hemen her yerinde mevcuttur. Kompleman-4 düzeyi düşük saptanan hastalarda tanıyı doğrulamak için “C1 İnhibitör düzeyi” ve “C1 inhibitör fonksiyonu”nun bakılması gerekir. Bu testler sadece büyük şehirlerimizdeki bazı üniversite hastanelerinde çalışılmaktadır.
  • HA hastaların hemen tümü bu hastalığın okul ve iş hayatında başarılı olmalarını engellediğini düşünmekte ve belirsizliğin getirdiği ciddi psikolojik sorunlar ile karşı karşıya bulunmaktadırlar.
  • HA ataklarını her türlü travma, stres, enfeksiyon başlatabileceği gibi bazı hormonlar ve ilaçlar da atakları tetikler. Tanısı konan hastalarda bu hormonların, ilaçların kullanılmaması ve hastanın travmalardan kaçınması gerekir. Ancak her zaman atakları tetikleyen bir etmen saptanamayabilir. Tanı almamış hastalarda ağıza ve dişlere yapılan çeşitli müdahaleler ve cerrahi girişimler gırtlak şişliğine neden olarak hayatı tehdit eder.
  • Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği HA hastalığının hekimlerce daha iyi tanınması için hem bağımsız olarak hem de Sağlık Bakanlığı ile ortaklaşa eğitimler ve bilgilendirme çalışmaları düzenlemektedir. Bunun amacı  hastalık farkındalığının hem toplumda hem de hekimler arasında arttırılmasıdır.
  • Her yıl herediter anjioödem hastaları dünya herediter anjioödem günü olan 16 Mayıs ve takip eden haftada biraraya gelmektedir. Ülkemizde bu amaçla kurulan hasta destek grupları vardır ve bunlar Türkiye ulusal Allerj ve Klinik İmmünoloji Derneği ile işbirliği halinde çalışmaktadırlar.

Sonuç olarak Türkiye’de hekimlerin ve toplumun duyarlılığının artması ile HEREDİTER ANJİOÖDEM hastalarının doğru tanı ve tedaviye ulaşmaları mümkün olabilecektir. Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği hem bağımsız eğitim/bilgilendirme etkinlikleri, hem de Sağlık Bakanlığımız ile gerçekleştireceği ortaklaşa çalışmalar ile hastaların doğru tanı ve tedaviye ulaşmasını kolaylaştırmaya devam edecektir.

Herediter Anjioödemin “yetim” hastalık tanımlanmasından kurtulacağı günler uzak değildir.

Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği

Adına

Başkan Prof.Dr.Bülent Enis Şekerel